NMO-DBr: the Brazilian Neuromyelitis Optica Database System / NMO-DBr: o banco de dados brasileiro em neuromielite óptica

OBJECTIVE: To present the Brazilian Neuromyelitis Optica Database System (NMO-DBr), a database system which collects, stores, retrieves, and analyzes information from patients with NMO and NMO-related disorders. METHOD: NMO-DBr uses Flux, a LIMS (Laboratory Information Management Systems) for data management. We used information from medical records of patients with NMO spectrum disorders, and NMO variants, the latter defined by the presence of neurological symptoms associated with typical lesions on brain magnetic resonance imaging (MRI) or aquaporin-4 antibody seropositivity. RESULTS: NMO-DBr contains data related to patient's identification, symptoms, associated conditions, index events, recurrences, family history, visual and spinal cord evaluation, disability, cerebrospinal fluid and blood tests, MRI, optic coherence tomography, diagnosis and treatment. It guarantees confidentiality, performs cross-checking and statistical analysis. CONCLUSION: NMO-DBr is a tool which guides professionals to take the history, record and analyze information making medical practice more consistent and improving research in the area.

OBJETIVO: Apresentar o Brazilian Neuromyelitis Optica Database System (NMO-DBr), um sistema de banco de dados que coleta, arquiva, recupera e analisa informações de pacientes com neuromielite óptica (NMO) e doenças relacionadas. MÉTODO: NMO-DBr usa o sistema Flux, um LIMS (Laboratory Information Management Systems) para gerenciamento de informações. As informações foram colhidas dos prontuários de pacientes com espectro de NMO e variantes de NMO, estas últimas definidas por quadro neurológico associado a lesões encefálicas típicas à imagem pela ressonância magnética (IRM) ou à soropositividade do anticorpo anti-aquaporina-4. RESULTADOS: NMO-DBr contém dados relativos a identificação, sintomas, condições associadas, eventos índices, recorrências, história familiar, avaliação visual e da medula, incapacidade, exames do líquor e de sangue, IRM, tomografia de coerência óptica (OCT), diagnóstico e tratamento. O sistema assegura confidencialidade, cruza dados e faz análises estatísticas. CONCLUSÃO: NMO-DBr é uma ferramenta que possibilita a prática médica mais consistente e promove a pesquisa na área.

Validation of the brazilian version of Guy's neurological disability scale

The Guy's neurological disability scale (GNDS) has recently been introduced as a new measure of disability in multiple sclerosis. It is patient-oriented, multidimensional, and not biased towards any particular disability. The purpose of the present study was to validate the Brazilian version of the GNDS. The adaptation of the scale was based on the translation/back-translation methodology. Sixty-two patients with clinically definite multiple sclerosis (CDMS) according to Poser's criteria were recruited for this study. GNDS was administered individually to each subject. The EDSS and the ambulation index (AI) scores were assigned by a neurologist. The intraclass correlation coefficient and the Cronbach's alpha values of the Brazilian version of GNDS (0.94 and 0.83, respectively) were comparable to the original one (0.98 and 0.79, respectively). Furthermore, the factor analysis of the Brazilian version of GNDS suggested, as the original article, a four-factor solution which accounted for 68.8 percent of the total variance. The Brazilian version of GNDS was found to be clinically relevant as it correlated significantly with the EDSS and AI. In conclusion, the Brazilian version of GNDS can be considered an important tool to evaluate the disability in MS patients, with clinical usefulness and psychometrics soundness.

A Guy's neurological disability scale (GNDS) é uma escala de incapacidade criada recentemente, orientada para o paciente, multidimensional, e que não privilegia nenhum tipo específico de incapacidade. O objetivo deste estudo é validar a GNDS para a língua portuguesa. A adaptação da escala foi feita através do método de tradução e re-tradução. Sessenta e dois pacientes com esclerose múltipla (EM) clinicamente definida de acordo com os critérios de Poser participaram deste estudo. A GNDS foi aplicada individualmente em cada paciente. O EDSS e o índice ambulatorial (IA) foram determinados por neurologista. A correlação intra-classe e o valor de Cronbach's alfa da versão brasileira da GNDS (0.94 e 0.83, respectivamente) foram comparáveis aos do artigo original (0.98 e 0.79, respectivamente). Como no artigo original, a análise fatorial da versão brasileira da GNDS sugeriu uma solução de quatro fatores que explicaria 68.8 por cento da variação total. A versão brasileira da GNDS mostrou-se clinicamente relevante uma vez que se correlacionou com o EDSS e o IA. Em conclusão, a versão brasileira da GNDS pode ser considerada como um importante instrumento de avaliação incapacidade na EM com significado clínico e relevância psicométrica.